ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ БРЯНСКОЙ ОБЛАСТИ

Как настойчивость помогли ребенку попасть в клинику Рогачева

В Семейную приемную ВОРДИ Брянской области обратилась Елена. Ее ребенку поставлен серьезный диагноз — Первичный иммунодефицит (ПИД), селективный дефицит IgA. Это значит, что организм малыша практически беззащитен перед инфекциями.
Диагноз был официально установлен
4 года назад!!!
однако всё это время семья не получила ни маршрутизации, ни конкретных рекомендаций. Врачи лишь назначали дорогостоящие анализы, которые родители вынуждены были оплачивать за свой счет.
Ребёнку нужна срочная госпитализация в федеральную клинику — легендарный центр им. Рогачева.
Но на местном уровне Елена столкнулась со стеной:
 Врачи отказывали в направлении.
 Гоняли по кабинетам без толку.
 Один из медиков «посоветовала» маме тяжелобольного ребенка... сходить в церковь. (Это, пожалуй, новый уровень беспомощности и цинизма).
Что сделала приемная ВОРДИ?
Специалисты не стали надеяться на чудо. Они составили обращение в клинику Рогачева с просьбой о госпитализации и обследовании. И получили положительный ответ с конкретной датой.
Елена пришла с этим ответом в родную больницу за направлением. Но и тут не обошлось без квеста: сначала отказ, затем предложение написать самостоятельный запрос от больницы (пришел, конечно же, отказ — видимо, потому что дата госпитализации уже была занята нашей заявкой ).
Спустя какое-то время врач позвонил маме сам и попросил... «Принести ту бумажку от ВОРДИ». И направление тут же нашлось!
ИТОГ: Ребенок прошел госпитализацию в клинике Рогачева. Проведены все необходимые обследования, консультации специалистов.
 Сейчас мы помогаем семье с главным:
— Подача документов на МСЭ (чтобы закрепить статус и льготы).
— Лекарственное обеспечение по тем рекомендациям, которые дали лучшие федеральные специалисты.
 Этот случай — двойная иллюстрация. С одной стороны — ужасающая реальность: родителям приходится быть юристами, детективами и бойцами, чтобы получить жизненно необходимое. С другой — сила системной работы. «Бумажка» ВОРДИ работает там, где просьбы мамы разбиваются о равнодушие.
Спасибо Елене за её стойкость. И спасибо специалистам приемной, которые превращают «нет» в «да». Боремся дальше за каждого ребенка

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.

totop