ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ БРЯНСКОЙ ОБЛАСТИ

Работа по получению ТСР для ребенка с ТМНР

Очень часто, чтобы помочь семье, необходимо оказывать сопровождение семьи на всем маршруте: от обращения в Семейные приемные до получения необходимого. Этодолгий и нелегкий пусть. Но специалисты Семейных приемных всегда готовы идти вместе с родителями для улучшения жизни наших детей.

Вот так описала мама ребенка с инвалидностью оказанное сопровождение специалистами Семейных приемных ВОРДИ:

"Мы семья из г.Брянска, воспитываем двух особенных детей, сына с ОВЗ и дочь с редким заболеванием и паллиативным статусом. Моей дочери, имеющей ТМНР была необходима новая кресло-коляски комнатная, так как в старой у ребенка началась асимметричная поза, которая стремительно стала ухудшать ее состояние. Ей необходимо было подобрать коляску, помочь нам в оформлении ЭС на нее и в последующим помочь с настройками, так как состояние дочери не лёгкое и требует это учитывать при подборе ТСР.Так как я постоянно нахожусь 24/7 по уходу за ребенком, ребенок на ИВЛ и не достаточно владею знаниями в подборе ТСР, я обратилась в ВОРДИ. Там был единственный специалист на Брянскую область, прошедший обучению по подбору ТСР. А вести паллиативного ребенка в другой город нельзя по ее состоянию здоровья. Специалист ВОРДи взяла нас на сопровождение и а течение всего времени от подбора до получения и настройки кресло-коляски была с нами и на связи и на личных консультациях. Она помогла нам переоформить ЭС, подготовить обоснования на отказ ЭЭ, лично представляла наши интересы в СФР. И наша семья не беспокоилась с кем оставить детей, так как папа в семье работает. Помогла нам подготовить рекомендации для врачебной комиссии в поликлиники. Как же мы обрадовались когда увидели одобренную сумму ЭС на кресло-коляски. Не мало времени занял у нас и подбор. Но Оксана все тактично нам обосновывала, для чего необходимо именно это приспособление в коляске и эта модель лучше подойдёт моему ребенку. Наконец мы получили для дочки кресло-коляски. Но наш случай был тяжёлый, требовалось консультация эрготерапевта. И здесь нам тоже помогло ВОРДИ. Оксана связалась со специалистом экспертом по ТСР в области предупреждения вреда и все было скорректировано под физическое состояние ребенка. Теперь наша дочка имеет правильное ТСР , которое не усугубит ее состояние, а поможет ей иметь больше возможностей в правильной позе сидя. И мы видим ее счастливые глазки. Наша семья говорит "Спасибо ВОРДИ", без Вас мы бы не справились, вы оказали нашей семье такую помощь, не бросили, не остановились. Было не легко, но вместе мы справились".

Реализация проекта осуществляется при поддержке Ассоциации волонтёрских центров в рамках Международной Премии #МЫВМЕСТЕ


totop